29岁“重生渐冻症女孩”:试药两年,蔡磊相当于给我第二次生命

据九派新闻报道,29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物2年,病情没再发展。她表示,现在能不扶东西站起来,能独居照料自己,还能兼职赚钱,“有点开心,也有点害怕不能一直维持下去。”网络上,这位29岁渐冻症女孩又被称为“重生渐冻症女孩”。▲“重生渐冻症女孩”已能站起来1月2日,红星新闻记者联系到了这位“重生渐冻症女孩”,她表示,自己在确诊后就辞职了,曾经有过自暴自弃的阶段,但试药对她的心态有很大的改变。在她看来,蔡总很伟大,“就相当于给了我第二次生命,因为其实这(药物)对蔡总这种类型的渐冻症感觉没有很大的效果,但是他还愿意继续坚持、继续研发……正如他书中所说的那样‘打完最后一颗子弹’,我也要努力,我也要变好。”这位29岁的“重生渐冻症女孩”向红星新闻记者回忆道,她基本一确诊渐冻症就出院了,因为没有什么治疗的方案,就是回家吃药、锻炼,“当知道这个病目前为止没什么解决…

警方通报“育儿嫂给孩子喂食安眠类药物”

2026年1月2日,浙江省金华市公安局江南分局发布警情通报:近日,我局接到辖区居民徐某报警称,家中的育儿嫂邹某某给其孩子喂食安眠类药物。目前,邹某某已被公安机关控制,案件正在进一步调查中。此前据潇湘晨报, 近日,浙江永康的徐女士发帖称自己9个月大的宝宝被育儿嫂下药,徐女士称,育儿嫂上户一个月后宝宝变得异常嗜睡、尿量减少,身上还长红疹,带宝宝去医院检查后,血检、尿检都被检查出“唑吡坦”成分(唑吡坦是一种短效镇静催眠药,主要用于严重失眠的短期治疗,被列为第二类精神药品管控)。2026年1月2日,徐女士告诉潇湘晨报记者,她在永康可依家政公司以7600元/26天价格请了一位育儿嫂,她表示,2025年12月30日晚上,自己家龙凤胎男宝昏睡不醒,她与家人察觉异常后报警,并带宝宝去医院检查,发现体内有安眠药成分。徐女士称,事发后育儿嫂不承认“下药”行为,并表示自己“问心无愧”,目前,育儿嫂已被…

蔡磊:罕见病患者在科研领域的巨大优势被忽略了

2025年的最后一天,渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线,还是从治疗技术转化数量来看,他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS(渐冻症)科研协作网络”,取得了比过去几年更丰硕的成果。但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台,渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日,蔡磊在目前租住的公寓里,借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露,由于个人力量的渺小,科研和药物的进展很多时候依然缓慢,甚至是停滞的。过去6年,蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”,这已是有目共睹。蔡磊说,自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来,患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了,真正决定中国科学未来的不是钱,而是人。2025年12月25日,蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试 图片来源:每经记者 韩阳 摄患…

蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:自己身体功能评分已降至个位数

极目新闻记者 郭迩2026年元旦,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露,他的身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪,自己的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神。六年来,渐冻症救治的希望已是天壤之别。“浩瀚宇宙中,即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小,但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运,为了生命,决不投降。”蔡磊最后写到。蔡磊发布新年公开信(当事人微博截图)以下为蔡磊公开信全文致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们:大家新年好!视频里是渐冻症患者生命被拯救的真…

公立医院为何难开进口药?原研药去哪儿了?

不久前,浙江一位6岁儿童的家长发文称,孩子因支原体肺炎去一家大型综合医院就诊,医院只能开出国产阿奇霉素注射液,后来辗转到浙江省儿童医院才用上了进口的阿奇霉素注射液。进口的阿奇霉素去哪儿了?一时间,关于医院“难开”进口药的话题引发公众关注。针对这一现象,记者在北京、浙江、湖南等地医院进行了实地探访。多地县级医院买不到进口的阿奇霉素记者:这里有没有阿奇霉素?浙江省某县级医院药房工作人员:进口的都没有。记者:以前不是有吗?浙江省某县级医院药房工作人员:那是很早以前,近两年都没有。记者:有进口的阿奇霉素(希舒美)注射液吗?湖南省临湘市人民医院便民药房药师 陈林霞:没有进口的,只有国产的。人们追问的进口阿奇霉素,商品名叫“希舒美”,其中包括阿奇霉素片、阿奇霉素干混悬剂,以及注射用阿奇霉素等多种剂型。记者调查的几家县级医院,目前确实没有进口的阿奇霉素。但是在大部分三…

药农称镇政府强制推广农药致大面积减产,官方回应

“我们用了镇政府和农药厂商推广的山茱萸防虫药物后,却根本没有起到应有的效果,反而导致大面积减产!”日前,陕西省商洛市丹凤县寺坪镇银洞村村民陈先生向华商报大风新闻反映说。对此,记者进行了多方了解。药农:政府与药厂联合“强推”治虫药却无效果,致大面积山茱萸减产甚至绝收陈先生说,他所在的寺坪镇因地处山区,曾是一个扶贫重镇,当地农户在政府扶持下将山茱萸种植作为主产业,近年来已发展成陕西省山茱萸的主要产区之一,农户皆以山茱萸种植为生,每年收入不菲。然而,今年的山茱萸产业却遇到了严重的问题,自家也成为受害者。“山茱萸是需要在特定阶段喷药防治病虫害的。”陈先生介绍,大家往年都是自行采购市场上的一些杀虫剂进行喷洒,效果一直还算不错。但是今年7月,当地政府开始推广一种叫高效氯氟氰菊酯的新型药剂,“这种药剂是我们这里一个新成立的农药公司提供的,政府是强制性推广的。”陈先生…

诺贝尔化学奖揭晓!国际象棋AI大师破解了蛋白质的密码

作者丨陈列平 凤凰网《CC情报局》特约撰稿员编辑丨白金娜 黎人恺三位科学家用人工智能“破解了”几乎所有已知蛋白质的“密码”,获得诺贝尔奖2024年诺贝尔化学奖了授予华盛顿大学的戴维·贝克教授(David Baker)、谷歌 DeepMind 的德米斯·哈萨比斯(Demis Hassabis)和约翰·江珀(John Jumper),他们因“蛋白质结构预测”,破解了蛋白质结构的密码,从而获得诺奖。诺贝尔化学奖委员会主席海纳·林克说:“蛋白质里这20种氨基酸所蕴含的潜力,无论怎样强调都不为过。”2024 年诺贝尔化学奖旨在表彰对氨基酸的全新理解和掌握。奖金的一半授予德米斯·哈萨比斯和约翰·江珀,他们利用人工智能成功解决了化学家们50多年来一直饱受困扰的一个问题:如何根据氨基酸序列预测蛋白质的三维结构。他们的研究成果让化学家们能够预测几乎所有2亿种已知蛋白质的结构…

2024年诺贝尔化学奖揭晓:AI破解了几乎所有蛋白质密码

财联社10月9日讯(编辑 牛占林)当地时间周三(10月9日),瑞典皇家科学院宣布,将2024年诺贝尔化学奖授予大卫·贝克(David Baker)、戴米斯·哈萨比斯(Demis Hassabis)和约翰·江珀(John M.Jumper),以表彰他们在蛋白质设计和蛋白质结构预测领域作出的贡献,这些技术有潜力改变药物开发的方式,并且能够提高我们对生物学的理解能力。诺贝尔奖委员会表示,贝克在2003年设计了一种新的蛋白质,此后他的研究小组创造了一种又一种富有想象力的蛋白质,包括可用于药物、疫苗、纳米材料和微型传感器等方面的蛋白质。该委员会补充说,哈萨比斯和江珀则创建了一个人工智能(AI)模型,该模型能够预测研究人员已经确定的几乎所有2亿种蛋白质的结构。据悉,哈萨比斯和江珀为DeepMind开发了用于预测蛋白质结构的AlphaFold模型。就在5月份,DeepMind推出了AlphaFold 3模型,能够帮助科学家更精确地针对疾…

Alphafold开发者获2024诺贝尔化学奖,AI抢夺科学家的最重要荣誉

导 读刚刚,2024年诺贝尔化学奖公布,一半授予大卫·贝克(David Baker),“以表彰在计算蛋白质设计方面的贡献”;另一半则共同授予德米斯·哈萨比斯(Demis Hassabis)和约翰·M·詹珀(John M. Jumper),“以表彰他们在蛋白质结构预测方面的成就”。德米斯·哈萨比斯和约翰·詹珀成功地利用人工智能技术预测了几乎所有已知蛋白质的结构。而大卫·贝克掌握了生命的构建模块,并创造了全新的蛋白质。撰文 | 秦朗●  ●  ●2024年诺贝尔化学奖获得者:戴密斯·哈萨比斯(Demis Hassabis)、约翰·乔普(Jonh Jumper)、大卫·贝克(David Baker)戴密斯·哈萨比斯 (Demis Hassabis)哈萨比斯早就享誉国际科技圈。出生于1976年,在伦敦长大,母亲是新加坡华人。4岁开始下国际象棋,有“国际象棋神童”…