2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化数量来看，他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络”，取得了比过去几年更丰硕的成果。但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不是钱，而是人。2025年12月25日，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试 图片来源：每经记者 韩阳 摄患…

2026年1月1日报道，29岁渐冻症女孩吃蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展，她向九派新闻表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。

极目新闻记者 郭迩2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”蔡磊最后写到。蔡磊发布新年公开信（当事人微博截图）以下为蔡磊公开信全文致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真…

不久前，浙江一位6岁儿童的家长发文称，孩子因支原体肺炎去一家大型综合医院就诊，医院只能开出国产阿奇霉素注射液，后来辗转到浙江省儿童医院才用上了进口的阿奇霉素注射液。进口的阿奇霉素去哪儿了？一时间，关于医院“难开”进口药的话题引发公众关注。针对这一现象，记者在北京、浙江、湖南等地医院进行了实地探访。多地县级医院买不到进口的阿奇霉素记者：这里有没有阿奇霉素？浙江省某县级医院药房工作人员：进口的都没有。记者：以前不是有吗？浙江省某县级医院药房工作人员：那是很早以前，近两年都没有。记者：有进口的阿奇霉素（希舒美）注射液吗？湖南省临湘市人民医院便民药房药师 陈林霞：没有进口的，只有国产的。人们追问的进口阿奇霉素，商品名叫“希舒美”，其中包括阿奇霉素片、阿奇霉素干混悬剂，以及注射用阿奇霉素等多种剂型。记者调查的几家县级医院，目前确实没有进口的阿奇霉素。但是在大部分三…

“我们用了镇政府和农药厂商推广的山茱萸防虫药物后，却根本没有起到应有的效果，反而导致大面积减产！”日前，陕西省商洛市丹凤县寺坪镇银洞村村民陈先生向华商报大风新闻反映说。对此，记者进行了多方了解。药农：政府与药厂联合“强推”治虫药却无效果，致大面积山茱萸减产甚至绝收陈先生说，他所在的寺坪镇因地处山区，曾是一个扶贫重镇，当地农户在政府扶持下将山茱萸种植作为主产业，近年来已发展成陕西省山茱萸的主要产区之一，农户皆以山茱萸种植为生，每年收入不菲。然而，今年的山茱萸产业却遇到了严重的问题，自家也成为受害者。“山茱萸是需要在特定阶段喷药防治病虫害的。”陈先生介绍，大家往年都是自行采购市场上的一些杀虫剂进行喷洒，效果一直还算不错。但是今年7月，当地政府开始推广一种叫高效氯氟氰菊酯的新型药剂，“这种药剂是我们这里一个新成立的农药公司提供的，政府是强制性推广的。”陈先生…

作者丨陈列平 凤凰网《CC情报局》特约撰稿员编辑丨白金娜 黎人恺三位科学家用人工智能“破解了”几乎所有已知蛋白质的“密码”，获得诺贝尔奖2024年诺贝尔化学奖了授予华盛顿大学的戴维·贝克教授（David Baker）、谷歌 DeepMind 的德米斯·哈萨比斯（Demis Hassabis）和约翰·江珀（John Jumper），他们因“蛋白质结构预测”，破解了蛋白质结构的密码，从而获得诺奖。诺贝尔化学奖委员会主席海纳·林克说：“蛋白质里这20种氨基酸所蕴含的潜力，无论怎样强调都不为过。”2024 年诺贝尔化学奖旨在表彰对氨基酸的全新理解和掌握。奖金的一半授予德米斯·哈萨比斯和约翰·江珀，他们利用人工智能成功解决了化学家们50多年来一直饱受困扰的一个问题：如何根据氨基酸序列预测蛋白质的三维结构。他们的研究成果让化学家们能够预测几乎所有2亿种已知蛋白质的结构…

财联社10月9日讯（编辑 牛占林）当地时间周三(10月9日)，瑞典皇家科学院宣布，将2024年诺贝尔化学奖授予大卫·贝克(David Baker)、戴米斯·哈萨比斯(Demis Hassabis)和约翰·江珀(John M.Jumper)，以表彰他们在蛋白质设计和蛋白质结构预测领域作出的贡献，这些技术有潜力改变药物开发的方式，并且能够提高我们对生物学的理解能力。诺贝尔奖委员会表示，贝克在2003年设计了一种新的蛋白质，此后他的研究小组创造了一种又一种富有想象力的蛋白质，包括可用于药物、疫苗、纳米材料和微型传感器等方面的蛋白质。该委员会补充说，哈萨比斯和江珀则创建了一个人工智能(AI)模型，该模型能够预测研究人员已经确定的几乎所有2亿种蛋白质的结构。据悉，哈萨比斯和江珀为DeepMind开发了用于预测蛋白质结构的AlphaFold模型。就在5月份，DeepMind推出了AlphaFold 3模型，能够帮助科学家更精确地针对疾…

导 读刚刚，2024年诺贝尔化学奖公布，一半授予大卫·贝克（David Baker），“以表彰在计算蛋白质设计方面的贡献”；另一半则共同授予德米斯·哈萨比斯（Demis Hassabis）和约翰·M·詹珀（John M. Jumper），“以表彰他们在蛋白质结构预测方面的成就”。德米斯·哈萨比斯和约翰·詹珀成功地利用人工智能技术预测了几乎所有已知蛋白质的结构。而大卫·贝克掌握了生命的构建模块，并创造了全新的蛋白质。撰文 | 秦朗● 　● 　●2024年诺贝尔化学奖获得者：戴密斯·哈萨比斯（Demis Hassabis）、约翰·乔普（Jonh Jumper）、大卫·贝克（David Baker）戴密斯·哈萨比斯 (Demis Hassabis)哈萨比斯早就享誉国际科技圈。出生于1976年，在伦敦长大，母亲是新加坡华人。4岁开始下国际象棋，有“国际象棋神童”…

2014年，风靡全球的“冰桶挑战赛”将渐冻症（ALS）这一疾病带入了大众的视野。作为一种罕见病，ALS患者存活的时间通常为3到5年。10月8日，渤健中国宣布，中国药监局附条件批准托夫生注射液（商品名：凯盛迪）用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的ALS成人患者，这也成为中国首个获批上市的ALS精准治疗药物。ALS，又称肌萎缩侧索硬化。中国ALS的患病率约为十万分之三，由于我国人口基数庞大，ALS患者并不罕见。ALS是运动神经元病中最常见的一种类型，疾病通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩，最终，患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的ALS致病基因。目前，已知由SOD1基因突变引起的ALS约占所有ALS的2%，属于超罕见疾病。SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁，中位生存期为2.7年，平均病程约为5年。患者多为脊…

28岁那年，林晨决定砸掉自己的“铁饭碗”。人生的前28年，他大多数时候走得顺遂，天分与努力搭配上时代的红利，让他一度看不到社会的阴暗面：大学毕业后，林晨考入一家沿海城市的广电集团做电台主持，不用坐班，每个月工资6000，靠着积累下的存款，在房价上涨前半年，付了首付，成功“上车”。购入时这套房子每平7000元，等到卖出时，已经涨到了27000元。日子过得无风也无浪，格子间里的日常让林晨开始迷茫。2015年，他辞了职，换了城市，开了一间雪冰店，梦想着有朝一日生意走上正轨，自己能够坐在家中，每天数钱。但这样的日子，他一天也没度过。这间雪冰店经历了近两年的挣扎，最终以关门告终，连带着卖房子的钱，林晨一共亏掉160万。之后，林晨患上严重抑郁与焦虑症，每个月靠着母亲的退休工资生活，最窘迫时，卡里只剩下52块钱。曾经的人生不断坍缩，37岁这年，当林晨想再次回归主流道路时，却发现，一切早已改变。…