来源：中国新闻周刊上海复旦大学附属华山医院神经外科的手术室内，医生在张洋头骨上开出一个小口，将一片柔性薄膜贴附在其大脑皮层表面。这是国内首例全植入、全无线、全功能脑机接口临床试验，电极、芯片、电池等核心部件全部被植入体内。28岁的张洋是高位截瘫患者。8年前，一场意外让他的脊椎严重受损，大脑清醒却无法控制身体，吃饭、翻身、独立坐起都成了奢望。术后第五天，张洋首次训练，就成功用意念移动屏幕光标。如今，他可以自主打游戏、网购、发红包、操控智能家居设备等。张洋的经历只是脑机接口临床探索的一个缩影。今年全国两会，脑机接口首次写入政府工作报告，与量子科技等并列，被明确为培育发展的未来产业之一。近日，国家药监局批准全球首款侵入式脑机接口医疗器械上市，用于脊髓损伤的四肢瘫痪患者，可辅助患者实现手部抓握功能，标志着其进入临床应用阶段。AI制图“渐冻症、高位截瘫患者是适用人群…

据九派新闻报道，29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物2年，病情没再发展。她表示，现在能不扶东西站起来，能独居照料自己，还能兼职赚钱，“有点开心，也有点害怕不能一直维持下去。”网络上，这位29岁渐冻症女孩又被称为“重生渐冻症女孩”。▲“重生渐冻症女孩”已能站起来1月2日，红星新闻记者联系到了这位“重生渐冻症女孩”，她表示，自己在确诊后就辞职了，曾经有过自暴自弃的阶段，但试药对她的心态有很大的改变。在她看来，蔡总很伟大，“就相当于给了我第二次生命，因为其实这（药物）对蔡总这种类型的渐冻症感觉没有很大的效果，但是他还愿意继续坚持、继续研发……正如他书中所说的那样‘打完最后一颗子弹’，我也要努力，我也要变好。”这位29岁的“重生渐冻症女孩”向红星新闻记者回忆道，她基本一确诊渐冻症就出院了，因为没有什么治疗的方案，就是回家吃药、锻炼，“当知道这个病目前为止没什么解决…

2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化数量来看，他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络”，取得了比过去几年更丰硕的成果。但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不是钱，而是人。2025年12月25日，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试 图片来源：每经记者 韩阳 摄患…

2026年1月1日报道，29岁渐冻症女孩吃蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展，她向九派新闻表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。

极目新闻记者 郭迩2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”蔡磊最后写到。蔡磊发布新年公开信（当事人微博截图）以下为蔡磊公开信全文致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真…

2014年，风靡全球的“冰桶挑战赛”将渐冻症（ALS）这一疾病带入了大众的视野。作为一种罕见病，ALS患者存活的时间通常为3到5年。10月8日，渤健中国宣布，中国药监局附条件批准托夫生注射液（商品名：凯盛迪）用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的ALS成人患者，这也成为中国首个获批上市的ALS精准治疗药物。ALS，又称肌萎缩侧索硬化。中国ALS的患病率约为十万分之三，由于我国人口基数庞大，ALS患者并不罕见。ALS是运动神经元病中最常见的一种类型，疾病通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩，最终，患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的ALS致病基因。目前，已知由SOD1基因突变引起的ALS约占所有ALS的2%，属于超罕见疾病。SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁，中位生存期为2.7年，平均病程约为5年。患者多为脊…