据九派新闻报道，29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物2年，病情没再发展。她表示，现在能不扶东西站起来，能独居照料自己，还能兼职赚钱，“有点开心，也有点害怕不能一直维持下去。”网络上，这位29岁渐冻症女孩又被称为“重生渐冻症女孩”。▲“重生渐冻症女孩”已能站起来1月2日，红星新闻记者联系到了这位“重生渐冻症女孩”，她表示，自己在确诊后就辞职了，曾经有过自暴自弃的阶段，但试药对她的心态有很大的改变。在她看来，蔡总很伟大，“就相当于给了我第二次生命，因为其实这（药物）对蔡总这种类型的渐冻症感觉没有很大的效果，但是他还愿意继续坚持、继续研发……正如他书中所说的那样‘打完最后一颗子弹’，我也要努力，我也要变好。”这位29岁的“重生渐冻症女孩”向红星新闻记者回忆道，她基本一确诊渐冻症就出院了，因为没有什么治疗的方案，就是回家吃药、锻炼，“当知道这个病目前为止没什么解决…

极目新闻记者 郭迩2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”蔡磊最后写到。蔡磊发布新年公开信（当事人微博截图）以下为蔡磊公开信全文致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真…

廖华（化名）之前在病友药转群发了父母去世留下的药品照片，表示想转让这些药品。受访者供图因在病友药转群中转售260元的镇痛处方药盐酸曲马多缓释片和氨酚羟考酮片，广州女子廖华（化名）遭山东滨州市阳信县警方跨省抓捕，其所涉嫌的罪名是犯贩卖毒品罪。2023年8月31日，阳信县法院对此案作出一审判决廖华犯贩卖毒品罪，判处拘役二个月，缓刑三个月，并处罚金1000元。廖华认为自己无罪，提出上诉。2023年10月底，此案二审在滨州中院开庭审理，之后，滨州中院将此案发回重审。此案经澎湃新闻独家报道后，曾引起外界广泛关注。2024年10月7日，澎湃新闻获悉，近日，阳信县检察院以证据不足撤诉。目前，该不起诉决定已生效。转卖父母生前处方药被抓澎湃新闻此前报道，1976年出生的廖华，此前在广州从事会计、行政等工作。2023年8月，她被山东滨州市阳信县警方跨省抓捕，次日凌晨被取保。廖华涉嫌贩毒，和她一个月前在微信群…

国庆假期即将到来，不少年轻人通过出游来治愈自己因工作“损耗”的精神状态。据媒体报道，有网友分享自己穿病号服旅游跳舞的视频在网上爆火，很多年轻人在网上搜索同款衣服，病号服在购物平台搜索量暴涨。九派新闻从不同平台的商家处了解到，近期此类服装的销量有所增加。有商家表示，“病号服”近期日均销量上百，不少人购买用于拍照打卡。有商家认为，这是年轻人放松精神的一种途径。游客在川西穿病号服拍照。图/受访者提供导游胡粟今年将“穿病号服拍照”加入带队项目中。最初她以为最多只有五六个人加入，没想到有二十多人参加。在刚刚结束的川西游中，游客们先穿普通衣服拍照，等胡粟喊出“病友请集合”的暗号后，大家纷纷换上病号服，一起在草地上打滚跳舞，“感觉大家换上病号服后又恢复到了孩童状态，可以做任何自己想做的动作。”胡粟认为，这是年轻人解压的新方式，“大家压力大，远离城市、丢掉内耗，穿上病…

因转卖自用镇痛管制药“地佐辛”给多名受疼痛困扰的病友，在安徽蚌埠生活的女子小夏因涉嫌非法经营罪被检方公诉。检察院指控，2019年至2022年期间，小夏从被告人翁某某、江某、张某某(另案处理)等人获得地佐辛，后将获得的部分地佐辛向师某、沈某、吕某等人以18万余元出售，获利4万余元。2024年9月11日，蚌埠市龙子湖区法院对该案作出一审判决：小夏犯非法经营罪，判处有期徒刑一年六个月缓刑一年六个月，并处罚金人民币四万五千元。小夏不认同自己涉非法经营罪，已提起上诉，希望二审法院改判其“免予刑事处罚”。小夏向澎湃新闻称，自己患强直性脊椎炎多年，该病无法根治，她长期使用地佐辛镇痛，这几年来她光购买地佐辛的费用有上百万元，出售给他人的十八万元左右，占比较低。她称，自己转让药物的价格和这些年来买进药物的均价是差不多的，且低于市场价，她是出于对患有癌症等疼痛病友处境的同情和对疼痛感同身受而…