2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化数量来看，他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络”，取得了比过去几年更丰硕的成果。但作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不是钱，而是人。2025年12月25日，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试 图片来源：每经记者 韩阳 摄患…

极目新闻记者 郭迩2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但还有不少渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”蔡磊最后写到。蔡磊发布新年公开信（当事人微博截图）以下为蔡磊公开信全文致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：大家新年好！视频里是渐冻症患者生命被拯救的真…

2014年，风靡全球的“冰桶挑战赛”将渐冻症（ALS）这一疾病带入了大众的视野。作为一种罕见病，ALS患者存活的时间通常为3到5年。10月8日，渤健中国宣布，中国药监局附条件批准托夫生注射液（商品名：凯盛迪）用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的ALS成人患者，这也成为中国首个获批上市的ALS精准治疗药物。ALS，又称肌萎缩侧索硬化。中国ALS的患病率约为十万分之三，由于我国人口基数庞大，ALS患者并不罕见。ALS是运动神经元病中最常见的一种类型，疾病通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩，最终，患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的ALS致病基因。目前，已知由SOD1基因突变引起的ALS约占所有ALS的2%，属于超罕见疾病。SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁，中位生存期为2.7年，平均病程约为5年。患者多为脊…

2024年美国总统大选11月5日投票，当天同时进行众议院全院与参议院局部改选，当选人2025年1月20日就职。这场选战攸关美国今后4年内政、外交走向，也将牵动全球政经情势，举世都在关注。美国总统选举的制度较为复杂，拿到最多选民普选票的候选人不一定能当选，关键在于他能否拿到过半数的选举人票。选举人团制度怎么运作？各州都是赢者全拿吗？今年的摇摆州在哪？开票时间会拖很久吗？中央社为您整理相关资讯。总统大选主要候选人有谁民主党在总统拜登因6月灾难性的辩论表现黯然放弃连任后，改推副总统贺锦丽（KamalaHarris）出马，她选择明尼苏达州长华兹（Tim Walz）作为副手搭档；共和党则由党内初选所向披靡的前总统川普（Donald J.Trump）挂帅，找俄亥俄州联邦参议员范斯（J.D. Vance）为副手搭档。除两大党的候选人外，另有3位独立的总统候选人，分别为纽约协和神学院（Union TheologicalSeminary）哲学教授魏斯特（…

国防部：坚决反对借“航行自由”挑衅和危害中国主权The MND: We Firmly Oppose Using Freedom of Navigation as a Pretext to Provoke China or Harm China’s Sovereignty自动播放9月14日下午，国防部新闻局局长、国防部新闻发言人吴谦大校就近期涉军问题发布消息。记者：据报道，德国国防部长称两艘德海军舰艇穿航台湾海峡。有德国官员表示，此次过航是为了维护航行自由。请问发言人有何评论？Question: According to reports, German Defense Minister said that two German naval vessels sailed through the Taiwan Strait. German officials noted that this passage was to maintain freedom of navigation. What is your comment?吴谦：9月13日，德方两艘军舰过航台湾海峡并公开炒作，中国人民解放军东部战区组织海空兵力对德舰全程跟监警戒。航行自由并不意味着横行自由，更不能借此挑衅和危害中国的主权和安…

澎湃新闻记者从李海增教授亲友处获悉，知名青年科学家、山东大学能源与动力工程学院教授、博士生导师李海增教授，因突发心梗，于2024年8月29日在青岛逝世，终年34岁。公开资料显示，李海增，男，出生于1990年3月4日，山东大学能源与动力工程学院教授、博士生导师、硕士生导师，2021年3月入职山东大学，学科方向为：凝聚态物理、工程热物理。李海增还是SID显示未来之星青年领袖，青年泰山学者，首届山东省海外优青项目获得者，获得Nanoscale新锐科学家奖，Microsystems & Nanoengineering 优秀青年科学家奖，Wiley中国开放科学2022年度作者奖，任国产期刊Nano-Micro Letters (IF: 26.6)、Energy & Environmental Materials (IF: 15)、Materials Research Letters (IF:8.3)、Nano Materials Science (IF: 9.9)、Advanced Powder Materials (预计首个IF>10)、Frontiers of Physics (教育部主管、高等教育出版社…

针对有关论文图片重复的质疑，华中科技大学同济医学院附属同济医院肝脏外科日前作出回应。华中科技大学同济医院肝脏外科通过其微信公众号发布的说明称，8月29日，肝脏外科自pubpeer网站上得知，学术打假人René Aquarius发现同济医院肝脏外科团队2022年8月28日发表于Biomarker Research上的论文，与湖南省人民医院康复科团队2022年12月12日发表于Annals of Translational Medicine上的论文存在图片重复。肝脏外科介绍，2022年8月28日，肝脏外科研究团队在Biomarker Research上发表了题为Long noncoding RNA HOXC-AS3 interacts with CDK2 to promote proliferation in hepatocellular carcinoma的学术论著（具体投稿时间为2022年5月5日），而且在投稿时已经按照编辑部要求提供过原始数据用以审查。而湖南省人民医院康复科团队在Annals of Translational Medicine上发表的名为Aerobic exercise reverses the N…

【文/观察者网 熊超然】据路透社当地时间7月31日报道，俄罗斯和白俄罗斯为一方，美国、德国、斯洛文尼亚和英国为另一方，双方将进行大规模囚犯交换的迹象正在增多。不过，对于可能是“自冷战以来规模最大的一次换囚”，目前尚未有官方消息予以证实。路透社、“今日俄罗斯”（RT）均报道称，《华尔街日报》记者埃文·格尔什科维奇（Evan Gershkovich）和美国政府外宣媒体“自由欧洲电台”记者奥苏·库尔马舍娃（Alsu Kurmasheva）预计也在这份“换囚名单”中。上个月，俄法院刚刚以间谍罪判处格尔什科维奇16年监禁。涉嫌“试图获取军事机密”的《华尔街日报》驻莫斯科分社记者格尔什科维奇路透社此外，前美国海军陆战队队员保罗·惠兰（Paul Whelan）和持有俄、英双护照的异见人士弗拉基米尔·卡拉-穆尔扎（Vladimir Kara-Murza）目前都被关押在俄罗斯。路透社援引两人律师的话…