被多国医院拒诊，印度罕见病少年在上海获治，术后长高24cm

类别：资讯动态_热门资讯   时间：2024/2/16 17:20:47   点击：301   标签：小宝 杨军林 脊柱 脊柱侧弯 综合征 心肺 僵人 医学界 罕见病 印度

编者按：这是“医学界”推出的关注医学前沿的文章。本文讲述上海交通大学医学院附属新华医院近日接诊的一例罕见病例。它展现了我国在复杂脊柱矫正、全周期病情管理等方面的优势，凸显我国在罕见病合并严重脊柱侧弯诊疗领域，已经从跟随者、跃升为引领者。点击文末“医学前沿”专栏合集，了解更多往期内容。撰文丨燕小六2020年至今，男孩小宝（中文名）的生活天翻地覆。本来好好的一个孩子，出现手脚震颤，肌张力增高，全身、尤其是前胸皮肤一碰就疼。最大的变化在于身高。也就两三年的工夫，他的脊柱被不断挤压，一侧胸廓以及肋骨几乎叠压在一起。从背后看，上身对折成一个横卧的U型。小宝术前外观。图源/受访者提供印度、英国、新加坡、美国……小宝在多国求诊，接连遭拒。原因包括矫正难度大、手术风险高、没有成功先例、缺少控制原发病的有效手段……“我们看到患儿的时候，他的心肺已经挤成片了，功能严重受限，无法…