这一天，为他们呼唤不罕见的爱

类别：资讯动态_热门资讯   时间：2023/2/28 19:41:33   点击：248   标签：罕见病 药物 患者 药企 新药 疾病 发病率 病患者 病因 医生

2021年6月6日，罕见病儿童在安徽省黄山风景区迎客松处游览。视觉中国供图。作者 | 于仲勋编辑 | 秦珍子“于大夫，这孩子你快看一眼！”撂下电话，赶至床旁，出现在我面前的是一个“松软儿”，呼吸也不顺畅。我脑中瞬间浮现一连串可能的病因，外伤？先天性心脏病？莫不是某种罕见病吧！我正苦思冥想，第16个国际罕见病日（每年2月的最后一天）如期而至。打开手机，朋友圈是中国罕见病联盟各项学术活动、各大医院的义诊消息。何为罕见病？新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项则为罕见病。在某种意义上，罕见病并非“罕见”，其病种数量超过7000种，在我国有超过2000万患者，每年新增超过20万。人们略有耳闻的白化病、苯丙酮尿症、渐冻症（肌萎缩侧索硬化）都是罕见病。可罕见病又的确“罕见”，在罕见病协作网建立之前的2019年，约有66%的医务人员不了解罕见病；国家公布…