北京血友之家向国家“捐100万”：负责人自称有支配权，决策由3个人做出

类别：资讯动态_热门资讯   时间：2024/4/3 20:38:34   点击：175   标签：血友 关涛 血友病 红星 罕见病 晟斯 北京血友 患者 负责人 广西

一场“捐款”风波，把知名公益组织“血友之家”推到聚光灯之下。3月23日，“血友之家”公众号发布消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠，人民币100万元，用于国家建设。此后相关发文被删除。▲血友之家宣布向中华人民共和国捐赠100万元在不少人眼中，“血友之家”公众号以及负责人关涛的微信朋友圈，从今年初就“显得不太正常”。两者公开向药企和其他血友病组织“开炮”，在发布捐赠消息之前，公众号还发了另一则消息，涉及关涛被指控“逼捐1000万”。“我也不知道他为什么变成这样了。”一位认识关涛多年的公益圈人士伤感地对红星新闻记者说。发文“捐款”：决策由负责人、办公室主任等3人决定血友病是全球第一大罕见病，属于罕见病中的“常见病”，我国登记在册的患者4万余人。血友之家是全国最大、最早的血友病专门组织，据称其APP注册了2万多患者。民政部公示平台显示，北京血友之家罕见病…