□ 王一同　　20世纪70年代至80年代，英国有3万多人在接受“污染血”治疗后感染了艾滋病病毒或丙肝病毒。这桩医疗事故堪称英国公共卫生系统史上最大的丑闻。当地时间5月20日，英国公布“污染血”丑闻调查报告。英国首相苏纳克在“污染血”丑闻调查结果公布后，为本国历届政府的“失败”道歉，称这一天是英国的国家耻辱日，并承诺将不惜代价赔偿受害者。英国媒体指出，这一“污染血”丑闻是英国国民保健制度联合会历史上最严重的医疗灾难。真相被隐瞒几十年　　当地时间5月21日，与“污染血”丑闻相关的报道占据了英国各大报纸的头版头条。　　综合英国广播公司（BBC）、《卫报》等媒体报道，一项历时多年的调查报告公布，调查显示“污染血”事件造成至少3000人死亡，且该事件“不是一个意外”，存在故意掩盖丑闻的行为。　　在过去的20年中，成千上万的血友病患者或接受过手术的人在接受输血后感染了丙型肝炎病毒和艾滋…

一场“捐款”风波，把知名公益组织“血友之家”推到聚光灯之下。3月23日，“血友之家”公众号发布消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠，人民币100万元，用于国家建设。此后相关发文被删除。▲血友之家宣布向中华人民共和国捐赠100万元在不少人眼中，“血友之家”公众号以及负责人关涛的微信朋友圈，从今年初就“显得不太正常”。两者公开向药企和其他血友病组织“开炮”，在发布捐赠消息之前，公众号还发了另一则消息，涉及关涛被指控“逼捐1000万”。“我也不知道他为什么变成这样了。”一位认识关涛多年的公益圈人士伤感地对红星新闻记者说。发文“捐款”：决策由负责人、办公室主任等3人决定血友病是全球第一大罕见病，属于罕见病中的“常见病”，我国登记在册的患者4万余人。血友之家是全国最大、最早的血友病专门组织，据称其APP注册了2万多患者。民政部公示平台显示，北京血友之家罕见病…

·“我们与国际的差距正逐渐缩小。大家都希望血友病患者都能实现零出血，过上接近正常人一样的生活，这需要通过技术的进步和支付能力的提升来实现。”在19世纪，罕见病“血友病”曾被称为“王室病”，传遍欧洲王室。当时的英国君主维多利亚女王是血友病基因携带者，维多利亚女王一生养育九个儿女，后来这些儿女与欧洲各国王室联姻，导致血友病蔓延整个欧洲王室，很多王室子孙英年早逝，欧洲贵族曾一度以为受到了诅咒。随着现代科技不断发展，血友病的遗传机制和发病原因才逐渐被摸清。据《中国血友病诊治报告2023》，血友病是一种罕见的X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，临床表现为反复关节出血、关节残疾等，严重时有致命风险。血友病可分为血友病A和血友病B 两种，前者是因为缺乏凝血因子Ⅷ（八因子），后者则因为缺乏凝血因子Ⅸ（九因子）。《中国血友病诊治报告2023》显示，中国血友病患病率在（2.73-…

二十多年来，李海捷的身体里，那些“看不见”的地方，反复在出血。4岁时，他被诊断患有血友病A型，一种遗传性凝血功能障碍疾病，发病率大约在五千分之一。那时，他浑然不知，仍是喜欢跑跑跳跳，只有母亲姚立香紧张地跟在身后，生怕孩子碰了摔了。姚立香和丈夫关掉了在上海的裁缝铺，带着孩子回到老家扬州宝应县。后来，她做了15年的陪读妈妈。这个病是悬在他们头顶的一把剑，11岁时，李海捷在路上被车撞倒，之后就只能坐着轮椅上学。姚立香回忆起这些年，好像有不少日子是在求医和借钱中捱过，但生活的艰难并不是最刻骨铭心的部分，她更愿意谈起儿子——懂事得让人心疼，哪怕摔倒了还要反过来安慰自责的她。去年夏天，李海捷收到了北京大学哲学系的博士入学通知书，这是他喜欢的专业、梦想的学校，一家人都很开心。办完母校南京大学的毕业手续后，他们计划先回趟老家。没料到，李海捷水土不服，患上急性胃肠炎——因为常…

原标题：有希望有奇迹，罕见病也会不罕见 | 夜问答案：从上至下，《阿甘正传》-奇迹每天都在发生。《万物理论》-生命不息，希望不止。《我不是药神》-他就想活着，他有什么罪？2020年2月29日是第13个国际罕见病日，今年主题为“We are the 300 million”。根据统计，全球有超过3亿人患有罕见病，共有6000余种不同的罕见病，包括我们熟知的血友病、瓷娃娃、白化病、渐冻症等。2008年，欧洲罕见病组织（EURODIS）将2月29日定为“国际罕见病日”（Rare Disease Day），因为这一天每四年才有一次，非常“罕见”。所以此后每年二月的最后一天都成了关注这一群体的纪念日。除了医疗领域的努力，在文艺领域，很多创作者也在作品中引入罕见病患者的视角，让大家了解这一群体。海报上的三部电影《阿甘正传》《万物理论》《我不是药神》都描述了罕见病患者的生活。其中，阿甘有着孤独症，躯体和智商发育也很迟缓，但他并没有向命运…

原标题：湖北省台办：在鄂台胞要求台湾方面让他们尽快回家新华社武汉2月12日电 湖北省台办副主任、新闻发言人邢军志12日就在鄂台胞不能顺利返台事宜再次接受记者采访。关于两岸各界关心的滞留湖北台胞情况，邢军志介绍，由于台湾当局以种种借口阻挠拖延东航运送台胞返乡，近千名需返乡台胞被迫继续滞留在湖北各地，省台办和各地台办更加重视做好关心照顾工作，保障他们的健康安全和日常生活。这些台胞都有当地台办的联系电话，如果有什么困难和需求，只要提出来，各地台办一定会尽力提供协助。邢军志说，目前，滞留湖北的台胞都得到很好的照顾。最近几天，有2名有特殊需求的台胞得到当地台办及时帮助。一名患有血友病的15岁小台胞，在湖北、河南两省多地台办特事特办接力合作下，拿到了急需药剂。来自台湾高雄57岁的王先生，身患肺腺癌、肾结石、高血压等疾病，且做过手术，需要每天吃标靶药控制病情，在湖北各地交通封…

原标题：第13届感动社区人物|8772乐队：希望病友们走出来新京报讯（记者 李一凡 张静姝 张彤 康佳 张静雅 刘名洋 潘闻博）8772乐队是一支由白化病、血友病、小儿麻痹症、重症肌无力等常年与病痛相伴的罕见病患者组成的乐队。乐队名字8772，也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。在此次感动社区的评选活动中，8772乐队被评为“自强之星”，乐队成员程利婷、欣毅作为代表，来参加颁奖典礼。2019年12月17日，新京报第十三届感动社区人物评选颁奖，8772乐队代表发言。 新京报记者 王飞 摄新京报：乐队最近有什么打算，或者说有什么计划？程利婷：主唱崔莹之前受伤了，我最近也要去其他地方。因为成员空缺，没办法保证乐队的演出质量，所以最近推掉了很多演出，大家都在各自练习基本功。新京报：来参加感动社区颁奖活动有什么感想？程利婷：虽然我们拿过不少奖，但这是第一次以乐队的名义来领奖，十分开心。在这…

原标题：对肿瘤患儿进行全程管理 国家儿童肿瘤监测平台将于本月27日上线由国家儿童医学中心牵头设置的国家儿童肿瘤监测平台将于12月27日正式上线，开展全国儿童肿瘤监测工作。数据显示，每年儿童肿瘤新发病例约2.2万人。儿童肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程中涉及多个学科或医疗机构。国家儿童肿瘤监测中心将对0-19周岁肿瘤患儿进行全程管理。监测病种范围包括全部恶性肿瘤，中枢神经系统良性肿瘤，原位癌，动态未定或未知的肿瘤；以及再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、 血友病、噬血细胞综合征。国家儿童医学中心主任 倪鑫：目前在全国有202家儿童血液和肿瘤的定点医疗机构的所有数据，那时候到国家中心进行监测，监测中心将对所有的定点机构的质控进行有效的评估。那么使每一个地区对儿童血液病的和肿瘤病的诊断和治疗规范化、标准化。国家儿童肿瘤监测中心开展儿童肿瘤规范化诊疗、早诊早治方案的制订…

9月9日，原百度血友病贴吧吧主“蚂蚁菜”（张建勇）被告侵权案在西安市西城区法院开庭。原告刘陕西表示愿意调解，但“蚂蚁菜”拒绝。

法制晚报讯(文/丽案调查记者 丁雪)5月1日，一篇微信文章刷爆朋友圈，文中称，大学生魏则西在2年前体检出滑膜肉瘤晚期，通过百度搜索找到武警北京总队第二医院，花费将近20万…